3 hours ago
4
REPUBLIKA.CO.ID, BANDUNG BARAT -- Bocah berusia 11 tahun asal Desa Mekarjaya, Kecamatan Cikalong Wetan, Kabupaten Bandung Barat (KBB), Jawa Barat, AR, mengidap Mukopolisakaridosis Tipe IV A. Sindrom Morquio itu terbilang langka karena hanya dialami sekitar 15 orang di Indonesia.
Sindrom itu membuat AR mengalami gangguan pertumbuhan tulang yang terus berkembang sehingga memicu deformitas tulang, keterbatasan mobilitas, hingga kesulitan berjalan dan melakukan aktivitas sehari-hari, termasuk mengikuti kegiatan belajar di sekolah.
Menindaklanjuti instruksi Bupati Bandung Barat Jeje Ritchie Ismail, Dinas Kesehatan (Dinkes) Kabupaten Bandung Barat bersama Public Safety Center (PSC) 119 melakukan kunjungan rumah kepada pasien untuk memastikan kebutuhan pelayanan kesehatannya tetap terpenuhi.
Ini merupakan tindak lanjut arahan Bupati Bandung Barat agar pemerintah hadir memberikan pendampingan kepada masyarakat, termasuk pasien dengan penyakit langka.
‘’Kami ingin memastikan pelayanan kesehatan yang dibutuhkan ananda AR dapat terus terpenuhi," kata Pelaksana Tugas (Plt) Kepala Dinas Kesehatan Kabupaten Bandung Barat, Lia N Sukandar saat dikonfirmasi, Kamis (6/8/2026).
Menurut Lia, AR mulai menjalani pengobatan sejak 2020 setelah didiagnosis menderita Mukopolisakaridosis Tipe IV A di Pusat Penyakit Langka Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) Jakarta.
Saat ini, ia masih menjalani perawatan rutin penyakit bawaan atau generik yang jarang ditemukan itu di Rumah Sakit Hasan Sadikin (RSHS) Bandung.
"Meski menghadapi keterbatasan fisik, semangat belajar AR tidak surut. Saat ini ia duduk di bangku kelas VI sekolah dasar dan tetap mampu menunjukkan prestasi akademik yang baik," jelas dia.
Menurut Lia, tanpa penanganan optimal, Sindrom Morquio dapat memicu berbagai komplikasi serius, mulai dari gangguan saraf, kelumpuhan, hingga risiko kematian mendadak.
Pasien membutuhkan Terapi Sulih Enzim (Enzyme Replacement Therapy/ERT) berupa infus yang diberikan satu kali setiap pekan. Terapi tersebut bertujuan memperlambat perkembangan penyakit sekaligus meningkatkan kualitas hidup pasien.
"Kami akan terus melakukan pendampingan dan berkoordinasi dengan rumah sakit rujukan agar pelayanan kesehatan ananda AR dapat berlangsung secara berkesinambungan," kata Lia.
Ia juga mengajak masyarakat meningkatkan kepedulian terhadap penyandang penyakit langka agar mereka memperoleh akses layanan kesehatan yang memadai serta kesempatan yang sama untuk tumbuh, belajar, dan meraih masa depan yang lebih baik.
"Kami berharap dukungan dari semua pihak agar penyandang penyakit langka tidak merasa sendiri dan tetap mendapatkan hak atas pelayanan kesehatan yang optimal," kata Lia.
